Wenn ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist, kann ein Kinderhospiz die betroffene Familie auf diesem schweren Weg begleiten.

Palliativmedizin

Kinderhospiz – Entlastungsort für Eltern in schweren Zeiten

Der sowieso schon abwechslungsreiche und teilweise anstrengende Familienalltag wird komplett durcheinandergewirbelt, wenn ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist und die Diagnose vom Arzt gestellt ist. Ein Kinderhospiz kann die betroffene Familie auf diesem schweren Weg begleiten.

Der Familienalltag muss umgestellt werden und das Zentrum ist dabei das erkrankte Kind. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung. Um dem Kind aber auch den Angehörigen Entlastung zu bieten, wurde im Jahr 1998 das erste Kinderhospiz in Olpe eröffnet. Genau wie in den Hospizen für Erwachsenen sind Kinderhospize nicht nur ein Ort zum Sterben und Trauern, sondern sollen genauso auch ein Ort zum Leben und Lachen sein.

Was passiert im Kinderhospiz?

Im Gegensatz zu normalen Krankenhäusern sind Kinderhospize auch deutlich offener und freundlicher gestaltet. Kinderhospize sollen ein Ort sein, wo Kinder und auch ihre Familien Entlastung finden können. Entsprechend ausgebildetes Fachpersonal kümmert sich dabei nicht nur um die Kinder und versorgt sie angemessen medizinisch, auch eine psychologische Betreuung ist gewährleistet. So sind Kinderhospize auch eine Erholung für die Eltern, die beispielsweise wieder mal einen entspannten Abend verbringen können und sicher sein können, dass ihr Kind gut versorgt ist. Das Personal in Kinderhospizen kann meistens auf umfangreiche Erfahrung zurückblicken. So kann es sich beispielsweise auch mit den Sorgen der Geschwisterkinder befassen und ihnen die notwendige Aufmerksamkeit schenken. Im Gegensatz zu normalen Krankenhäusern stehen auch regelmäßige Ausflüge oder Unternehmungen auf dem Programm.

Kinderhospize sind in ganz Deutschland vertreten und bieten Begleitung ab der Diagnose der unheilbaren Erkrankung bis zum Lebensende. Die Betreuung kann dann über mehrere Wochen, Monate oder auch Jahre stattfinden. Neben der Betreuung des Kindes steht innerhalb der Hospizaufenthalte auch die Betreuung der Familie im Vordergrund. Familien können mit dem Kind in das Hospiz einziehen und haben so einen Anspruch von bis zu 28 Tagen Entlastungsaufenthalt pro Jahr. Für einen Aufenthalt in einem Kinderhospiz ist es hilfreich die Krankenkasse zu kontaktieren um die weiteren Formalitäten abzusprechen. Kinderhospize liegen meistens in ländlichen Regionen, sind aber auch in Städten vertreten. Ansprechpartner ist weiterhin der Dachverband, der Bundesverband Kinderhospiz.

Dachverband ist kompetenter Ansprechpartner

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. wurde auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen im Jahre 2002 gegründet. Als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland ist der Verband Ansprechpartner für betroffene Familien, gibt aber gerne auch Auskunft für Fachkräfte, Interessierte und Einrichtungen. Der Verband hilft neben der eigenen Krankenkasse auch mit dem Formular.

Wie Kinderhospizarbeit funktioniert, zeigt der folgende Podcast.

Kinderhaus Pusteblume im Spreewald

Ein Kinderhospiz mit einem deutschlandweit einzigartigen Konzept ist das Kinderhaus Pusteblume in Burg im Spreewald. Es bietet ein stationäres Kinderhospiz und eine sonstige ambulant betreute Wohngruppe, die zu einem ganzheitlichen Konzept kombiniert wird. Somit stellt das Hospiz ein breites Leistungsspektrum für regionale und überregionale, palliative und kurative Bedarfe bereit.

Kinderhospize richten sich grundsätzlich an Kinder und Jugendliche im Alter zwischen 0 und 18 Jahren mit einer Pflegestufe bzw. einem Pflegegrad sowie behandlungs-medizinischen, palliativ-medizinischen und pflegerischen Bedarfen.

Die Kosten für Familienmitglieder werden meistens nicht von der Krankenkasse getragen, allerdings ist dieser Aufenthalt über Spendengenerierung der Hospize machbar. Sie sind also dringend auf Spenden angewiesen, um so die gesamte Familie zu entlasten.

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